Дети, болеющие диабетом 1-го типа, должны постоянно контролировать уровень глюкозы в крови, замеры надо делать от 6 до 30 раз в сутки. Медицинские кабинеты в школах не берут на себя ответственность, а значит, прокалывать палец и брать кровь на анализ надо самому, где-то прячась от одноклассников. В Москве система уже меняется, но вся страна пока живет как героиня нашего материала и ее дочь-школьница.
Система мониторинга глюкозы для детей с диабетом 1-го типа обходится в среднем в 12 000 рублей в месяц, а если ребенок пользуется тест-полосками, то цена контроля здоровья в зависимости от марки глюкометра и тяжести заболевания варьируется от 6500 рублей до бесконечности. Цена одной упаковки из 50 полосок — 800–1300 рублей, ребенку с диабетом 1-го типа в день нужно от 6 до 30 полосок, а иногда больше. Но главная проблема даже не в цене вопроса, а в том, что измерение уровня глюкозы таким образом значительно снижает качество жизни ребенка.
С одной стороны, согласно ст. 32 закона «Об образовании», ответственность за жизнь и здоровье учеников на территории школы несет учебное заведение. С другой — администрация учебного заведения нередко настаивает, чтобы родители подписали локальные акты, снимающие со школы ответственность. Особенно часто с этим сталкиваются родители детей с диабетом: школьные медработники по ряду причин не могут постоянно «вести» таких детей, мониторить уровень глюкозы (то есть буквально брать у себя кровь на анализ) дети вынуждены сами.
В Москве ситуация меняется: мэр Сергей Собянин в начале сентября подписал указ, согласно которому все московские дети в возрасте до 18 лет с диагнозом «диабет 1-го типа» будут обеспечены системами непрерывного мониторинга глюкозы. То есть ребенку можно будет бесплатно установить специальную систему с подкожными сенсорами, которая сама будет измерять уровень глюкозы — в том числе ночью, в школе, в транспорте. И информировать о критическом снижении или повышении показателей.
Нововведение поможет, во-первых, снизить риск наступления тяжелых осложнений, в том числе диабетической комы. А во-вторых, позволит детям с диабетом 1-го типа избавиться от постоянного мониторинга, который они вынуждены делать даже в школе.
Это не менее важно: героиня нашего материала Аля рассказывает историю своей дочери Кати (имена изменены) — из-за болезни ее травили одноклассники, а школа не пыталась пойти навстречу.
«Ее называли наркоманкой, вампиром»
Кате диагностировали диабет буквально за пару месяцев до того, как ей предстояло пойти в 1-й класс. Мы тогда жили в Калининграде. Нам выдали специальные журналы, где в виде комиксов на понятном детям языке объяснялось, что такое диабет и как жить с этим диагнозом. Также мы взяли пособие для учителей, подробно разъясняющее, что нужно знать и что нужно делать педагогу, если в классе есть диабетик.
На первом родительском собрании я попросила минутку внимания. Мне хотелось поделиться своим опытом и подготовить всех к тому, что в классе есть особенная девочка, которую нельзя угощать булочками и конфетами и которая регулярно будет самостоятельно выполнять медицинские процедуры.
Поначалу все шло хорошо. В школе было искусственное зонирование, и Катя могла спокойно измерить сахар, сделать себе укол. Чувство безопасности и комфорта достигалось за счет того, что дети с самого начала были все вместе и другой альтернативы попросту не знали.
Ситуация стала усложняться по мере того как дети взрослели
Конечно, никто из них не обязан был знать специфику заболевания. Но Катю начали поддразнивать, называть наркоманкой, вампиром. То, что ей приходится проводить процедуры прямо в классе, стало вызывать неприязнь. У инсулина действительно довольно специфический запах, и кому-то это стало мешать. И тогда мы апеллировали к тому, что предписано действующими нормами школы: попросили обеспечить непрерывный доступ в медицинский кабинет, чтобы действия Кати никого не смущали. Однако медсестра находилась в школе всего несколько часов в неделю, поэтому моему ребенку приходилось прятаться под лестницей или в туалете. В итоге ситуация только ухудшилась: дети стали обижать и дразнить Катю еще больше.
«Ребенок — не ответственность школы?»
Я думала, что это проблема конкретно нашей школы, что нам просто не повезло. Но за те семь лет, которые прошли с момента постановки диагноза, я многое узнала о ситуации с диабетиками в целом и о том, как этот вопрос решается в разных регионах и даже в разных странах.
Одни родители сталкиваются с радикальной травлей своих детей, другим открыто говорят: «Вы должны ходить с ребенком в школу и полностью обеспечивать ему исполнение всех процедур». По закону в школе нашим детям обязаны предоставить возможность делать инъекции, ведь в противном случае создается угроза их жизни. Если это озвучить, руководство, как правило, начинает говорить совершенно по-другому. Однако очень хотелось бы решать эти вопросы без угроз и отстаивания своих прав.
До сих пор встречаются школы, в которых детям с инвалидностью отказывают в зачислении
Если у ребенка низкий сахар, он теряет сознание, память. А если он отключается, то уже не может сам себе помочь. Огромное количество трудностей связано с тем, что во время уроков нельзя ничего пить, есть, жевать. И это нередко приводит к тому, что детям-диабетикам, в том числе и Кате, становится плохо. Также повсеместно есть ограничения, связанные с использованием телефона. Но Кате, к счастью, разрешали держать телефон при себе, чтобы в экстренном случае она могла мне позвонить.
Детей сейчас зачисляют в школу с личным делом и медицинской картой. И в некоторых случаях родитель подписывает бумагу, что школа ответственности за здоровье ребенка не несет, а все обязательства, связанные с проведением процедур, родитель берет на себя. Тот факт, что мой ребенок имеет особые потребности, как оказалось, моя личная ответственность — независимо от того, что физически ребенок находится в школе, где есть медсестра и учителя. На практике это выглядит нормально, если не происходит нештатных ситуаций. Я и сама была школьницей, и, если у меня, к примеру, болела голова, я шла в медкабинет. Там мне давали таблетку, предлагали полежать или отправляли домой. Но сейчас никто ни за что отвечать не хочет, чуть что — мне просто сразу же звонит учительница или медсестра и просит забрать ребенка.
«Как изменить систему повсеместно — большой вопрос»
Сейчас Катя учится в вальдорфской школе в Москве, где по целому ряду вопросов у администрации особая политика. Все сделано очень по-человечески. Все родители подписали приложение к договору о дополнительной услуге. У нас есть врач, который работает в школе на постоянной основе. И это полностью оправданно: уже была масса ситуаций, когда ребенку становилось плохо. В кабинет к доктору Катю всегда сопровождает классный руководитель. Ей дают возможность прилечь в медицинском кабинете.
Все спокойно, все под контролем, мы постоянно на связи с учителем, обсуждаем, что и как. Кстати, никто из родителей никогда не высказал ни единого упрека в наш адрес, не жаловался, что на мою девочку тратится больше времени или что ей уделяется больше внимания, чем другим. На мой взгляд, такой подход стоит формировать повсеместно. Но как это сделать — большой вопрос.
Понятно, что обеспечение детей бесплатными системами контроля глюкозы не решит вопрос с необходимостью введения инсулина (для этого существуют специальные автоматизированные помпы, но они тоже стоят немалых денег) и не вернет в школы медицинские кабинеты с медсестрой на посту каждый день в течение учебного дня, но часть нагрузки с детей и родителей, безусловно, снимет. И, возможно, травли по поводу уединения в туалете ради спасительного укола станет меньше.
