10 лет назад Инне Инюшкиной сообщили, что у её сына, который ещё не родился, редкое заболевание — Spina bifida. Информации о том, что делать с таким диагнозом, в России практически не было: матерям в её ситуации до сих пор предлагают просто отказаться от ребёнка. Инна не отказалась. Сегодня Матвею 10 лет, а его мама руководит благотворительным фондом, который помогает семьям, столкнувшимся со Spina bifida.
«Вы испортите роддому статистику»
Это была моя вторая беременность, мне было 27 лет. На 33-й неделе, после скрининга, Матвею поставили диагноз Spina bifida. Диагноз меня шокировал, я много плакала и не знала, что делать. На таком позднем сроке у женщины в принципе не остается выбора, она не может прервать беременность — но я даже и не думала о такой опции.
Spina bifida — патология позвоночника у плода, неполное закрытие позвоночного столба, из-за чего на позвоночнике образуется грыжа (с латыни название патологии переводится как «расщеплённый позвоночник»). Spina bifida диагностируют ещё в утробе; ежегодно в России рождаются 1500–2000 детей с таким диагнозом. Если Spina bifida обнаруживают до 24-й недели, маме предлагают провести внутриутробную операцию, операцию после рождения или прервать беременность. Позднее этого срока остаётся только один вариант: операция после рождения ребёнка.
После того как мне сообщили диагноз Матвея, я открыла для себя необычный способ справляться с тревожностью. Я смотрела фильмы о концлагерях и жизни евреев во время Второй мировой войны. Каким-то образом именно это меня и спасло: я видела, что бывают ситуации хуже, что даже в неимоверно тяжелых условиях люди выживали. Тогда меня осенило: «Окей, детка, ты в центре Москвы, у тебя есть друзья, связи, все нормально. Справимся».
Десять лет назад, когда я была беременна Матвеем, в России не было ничего, что могло бы ему и мне помочь: ни сайтов, ни сообществ. Я написала в десятки фондов. Все они отвечали одно и то же: это не профильное заболевание для них, они этим не занимаются.
Я должна была рожать в одном из известнейших роддомов Москвы. За несколько дней до родов мне позвонили и сказали не приезжать: «Вы испортите роддому статистику ребёнком с патологией». И меня направили в рядовой родильный дом. В итоге мне пришлось искать новый роддом через знакомых, буквально за два дня. Моя история не единична, через отказы роддомов проходят десятки женщин с диагнозом Spina bifida у плода.
В роддоме мне не предлагали отказаться от ребенка, но это, наверное, только из-за моего решительного настроя и тигриного взгляда — даже подумать вслух об отказе от Матвея рядом со мной было страшно. Однако женщине прямо в моей палате сотрудники роддома советовали отказаться от ребенка из-за другой патологии. В отношении детей с особенностями здоровья и тяжелыми диагнозами это происходит постоянно: медсестры намекают мамам, что они не справятся, что потребуется много денег и лучше «не мучить ни себя, ни его».
Сразу после родов мы с Матвеем попали в известный нейрохирургический центр в Москве и провели там три недели. Местные врачи не смогли провести сыну операцию. Я даже не знала, выживет ли он. Благодаря друзьям я собрала за семь дней 50 тысяч долларов на операцию в Израиле. Израильские врачи провели операцию по ушиванию и закрытию спинномозговой грыжи и сделали шунтирование, благодаря чему спасли мозг Матвея от гидроцефалии (скопление лишней спинномозговой жидкости в желудочках головного мозга. — Прим. ред.).
«Можно ли мне наслаждаться жизнью?»
После первого шока у меня не было проблем с принятием диагноза Матвея: просто у меня такой ребенок, и всё. Это не плохо, не хорошо. Тем не менее я знаю много историй, когда мамы или папы не принимали диагноз детей и уходили из семьи или отказывались от ребенка. По статистике нашего фонда, каждый четвёртый ребёнок со Spina bifida имеет опыт сиротства: его бросают прямо в роддоме.
Многие женщины, узнав о диагнозе ребенка во время беременности, чувствуют свою вину за это. Мне это переживание тоже знакомо. Оно не проходит само по себе, а остается фоном как постоянная мысль «я родила ребенка с патологией». От него не спрятаться.
На сегодняшний день мировым ученым неизвестно, что именно приводит к Spina bifida. Именно поэтому мы в фонде хотим запустить большое генетическое исследование на эту тему. Я надеюсь, результаты позволят многим мамам снять с себя груз ответственности за диагноз детей.
Когда у меня появился Матвей, я боролась с чувством вины и не могла ответить себе на вопрос «Можно ли мне вообще наслаждаться этой жизнью? Можно ли путешествовать, встречаться с друзьями?». Мамы детей с инвалидностью постоянно винят себя за положительные эмоции. Как только ты выходишь за порог дома, чтобы встретиться с подругой, ты погружаешься в сомнения: «А может, я должна с утра до вечера делать массаж ребенку, лечить его, реабилитировать, а не жить нормальной жизнью? Может, я не имею на это права?»
Разобраться с этим мне помогла психотерапия. Я понимаю, что это дорого, но всегда советую женщинам, у которых есть такая возможность, поговорить со специалистом. Проживать такие эмоции в одиночестве страшно. Именно поэтому подопечные нашего фонда могут бесплатно посещать психологов онлайн.
«В 18 лет он будет жить отдельно, водить машину и зарабатывать»
Матвей активный, разговорчивый парень. Он замучает любого незнакомца вопросами и найдет общую тему для разговора. Матвею всего 10 лет — а он уже так умело выстраивает вокруг себя комфортную среду! Я не переживаю за него и знаю, что он точно не пропадет и обо всем сам договорится. Он уже давно выбрал себе будущую жену и будущего партнера по бизнесу. Они планируют открыть кафе в Москве и уже сейчас выбирают помещение. Иногда маленькие дети задают Матвею вопросы про его болезнь, показывают пальцем на его коляску. Он спокойно объясняет окружающим все про особенности своего здоровья: «У меня Spina bifida, не работают ноги, я таким родился».
У детей со Spina bifida часто снижена чувствительность нижних конечностей, поэтому риск развития деформации ног в детском возрасте довольно высокий. Многие люди с диагнозом могут перемещаться самостоятельно, с использованием ортезов (медицинское приспособление для поддержки суставов), с ходунками или опорными тростями. Некоторые пользуются колясками активного типа.
Я воспитываю Матвея без гиперопеки, с максимальной сепарацией. Он знает, что в 18 лет будет жить отдельно, водить машину и самостоятельно зарабатывать. Сепарация важна для детей с инвалидностью: часто родители склонны заниматься гиперопекой таких детей и не давать им возможности проживать свою, самостоятельную жизнь.
Наш фонд работает со многими взрослыми спортсменами и паралимпийскими чемпионами со Spina bifida. Они прыгают с парашютом, водят машину, работают и утверждают, что у них все получается именно потому, что в семье не было гиперопеки и мама с папой позволили им стать самостоятельными.
«Не представляю, как справляются родители из регионов»
Ребёнок со Spina bifida — это квест. Неизвестно, в какой момент придется потратить все сбережения на врачей и реабилитацию. У нас может быть год, когда я занимаюсь только здоровьем Матвея и мы ходим по врачам: нейроурологам, нейрохирургам, неврологам, ортопедам. Если Матвей в стабильном состоянии, ему нужно проходить в год около десяти врачей в десяти разных городах. Так сейчас устроена система помощи детям со Spina bifida. Я не представляю, как с этим справляются родители из регионов, которым еще дольше добираться до специалистов. Особенно тяжело это для мам-одиночек, для родителей, у которых есть хозяйство, коровы, козы, огород. Отдельная сложность — делать новые ортезы на ноги и получать новую коляску с юристом и Фондом социального страхования.
Получается, что маме ребенка с диагнозом в любом случае нужно быть менеджером. Это полноценная дополнительная работа. Нужно следить, чтобы ребенок своевременно сдавал анализы, принимал таблетки, получал памперсы, правильные коляски и вертикализаторы (приспособления, с помощью которых пациенты могут принимать и сохранять вертикальное положение. — Прим. ред.).
Каких специалистов нужно посещать детям со Spina bifida
- Физический терапевт. Он учит ребенка безопасно и правильно двигаться, выбирает технические средства реабилитации и ортезы.
- Эрготерапевт. Этот специалист помогает ребенку стать самостоятельным, помогает ему адаптироваться к повседневной жизни.
- Нейроуролог. Он диагностирует возможные нарушения развития верхних мочевых путей, анализирует дисфункции мочевого пузыря.
- Нейрохирург. Закрывает спинномозговую грыжу ребенка в первые часы жизни, отслеживает развитие гидроцефалии.
- Ортопед. Ортопед занимается планом ведения и реабилитации ребенка.
«Я не металлический герой, а обычная женщина»
Когда женщина планирует беременность, она не думает, что ребенок может оказаться с тяжелой инвалидностью и неизлечимыми патологиями. Поэтому каждая мать ребенка с заболеванием испытывает огромный шок.
Еще во время беременности я поняла: в нашей стране никто не помогает мамам, столкнувшимся с таким диагнозом. Беременной лишь советуют прервать беременность или отказаться от ребенка в роддоме. Когда я видела мам детей со Spina bifida, мне становилось грустно. Это, как правило, мать-одиночка из региона, от которой ушел муж. Она воспитывает одного или нескольких детей и не может работать, потому что должна все время и силы тратить на лечение ребенка. Все, что у нее есть, — это смешная пенсия, 14 тысяч рублей. Которая, кстати, ни разу за десять лет не увеличилась, несмотря на инфляцию. По потухшим и безжизненным глазам этой женщины видно: она не живет, а выживает.
Я хотела помочь таким матерям-одиночкам из регионов. Когда я поняла, что у меня есть ресурс, доступ к людям с деньгами, я создала фонд.
Открытие фонда подарило мне ореол «сильной женщины». Окружающие смотрели на меня и восхищались: я не только воспитываю ребенка с диагнозом, но еще и помогаю другим, открыла организацию.
Когда Матвею было семь лет, он пережил сложнейшую операцию на позвоночник с семидневной комой и реанимацией. Мне было очень тяжело, но именно этот миф о геройстве не позволял мне поделиться переживаниями с близкими. Я чувствовала, что должна соответствовать образу, которым меня наделила публика. На самом деле эмоционально я не справлялась. Передо мной был сын, который в реанимации не мог самостоятельно есть и дышать. Только спустя год психотерапии я научилась признаваться себе и другим в своих слабостях. Я не металлический герой, а обычная женщина, которая, как и любая другая мать, переживает за своего ребенка.
Теперь, когда у нас в фонде больше тысячи подопечных детей с этим диагнозом, я четко вижу структурные проблемы на уровне государства. В регионах нет врачей, а если они и есть, то просто не знают, как вести таких детей. Поэтому один из последних и любимых мною проектов — это «Институт Spina bifida». Теперь региональные врачи имеют возможность научиться курировать ребенка с таким диагнозом. То есть роженица из Улан-Удэ может вручить педиатру сертификат на бесплатное обучение на курсах в нашем фонде — чтобы он узнал, как вести ребенка. Наш фонд также сотрудничает с роддомом в Москве, поэтому многим женщинам не придется, как мне, оперативно искать родильный дом на замену тому, который от них отказался.
После 24 февраля нам стало тяжелее получать необходимые технические средства реабилитации — например, американские вертикализаторы и коляски. К тому же необходимые устройства сильно подорожали. Мы переживали за катетеры, но, слава богу, пока они остались в стране. Катетеры нужны ребенку каждые три часа для отведения мочи, иначе откажут почки. Сейчас из страны исчезло необходимое лекарство дриптан — в России нет аналогов, а детям важно принимать его ежедневно. Мы бьем тревогу, пишем в Минздрав и надеемся, что наши подопечные не пострадают.
